NAFKAM samlet og systematiserte i perioden 2005-2020 opplysninger om skandinaviske pasienters uventet gode eller dårlige sykdomsforløp, som de knyttet til sin bruk av alternativ behandling.
- «Gode sykdomsforløp» var definert som at pasienten opplevde å bli frisk/symptomfri, eller at symptomene ble svakere eller færre.
- «Dårlige sykdomsforløp» betød at pasienten opplevde en forverring, ved at symptomene ble sterkere og/eller flere.
- Sykdomsforløpene trengte altså ikke å være medisinsk eksepsjonelle (definert til når det er mindre enn èn prosents sannsynlighet for at forløpet kan forklares ut fra skolemedisinsk behandling), for å kunne registreres i RESF.
Hovedformålet med registeret var å samle informasjon som grunnlag for forskning. RESF inngikk også som et verktøy for NAFKAM i deloppdraget med å overvåke markedet og varsle om eventuelle trusler mot pasientsikkerheten.
Registeret samlet inn data om til sammen ca 550 gode unike sykdomsforløp, som totalt resulterte i en rekke vitenskapelige publikasjoner; ett varsel til myndighetene om mulig risiko, samt en bestilling fra helsemyndighetene.
Den første tiden var RESF et verdifullt instrument for forskere og prosjekter ved NAFKAM. Pr 2020 var dokumentasjon om brukermedvirkning blitt et krav i all forskningsfinansiering, og en integrert del i forskningen. Alle NAFKAMs prosjekter initieres i dag rutinemessig i dialog med pasienter, pårørende og behandlere.
All informasjon som pasienter ga til RESF ble anonymisert, taushetsbelagt og oppbevart på en sikker måte, og var fram til registerets endelige opphør kun tilgjengelig for forskere etter søknad.
NAFKAM har ikke lenger noen prosedyrer for håndtering eller oppbevaring av slike opplysninger. Pasienter som opplever uventet gode eller dårlige sykdomsforløp og knytter dette til sin bruk av alternativ behandling oppfordres til å informere både alternativ behandler og lege om dette.
