NAFKAM samlet og systematiserte i perioden 2005-2020 opplysninger om skandinaviske pasienters uventet gode eller dårlige sykdomsforløp, som de knyttet til sin bruk av alternativ behandling.
- «Gode sykdomsforløp» var definert som at pasienten opplevde å bli frisk/symptomfri, eller at symptomene ble svakere eller færre.
- «Dårlige sykdomsforløp» betød at pasienten opplevde en forverring, ved at symptomene ble sterkere og/eller flere.
Sykdomsforløpene trengte altså ikke å være medisinsk eksepsjonelle (det vil si; når det er mindre enn èn prosents sannsynlighet for at forløpet kan forklares ut fra skolemedisinsk behandling), for å kunne registreres.
Hovedformålet med registeret var å samle informasjon som grunnlag for forskning. RESF inngikk også som et verktøy for NAFKAM til å overvåke markedet og varsle om eventuelle trusler mot pasientsikkerheten.
Registeret samlet inn data fra over 500 personers sykdomsforløp, og resulterte både i en doktorgrad; vitenskapelige publikasjoner; et varsel til myndighetene om mulig risiko, samt i en utredning bestilt av helsemyndighetene.
Den første tiden var RESF et verdifullt instrument for forskere, med hensyn til valg av forskningsprosjekter, brukermedvirkning med mere. Pr 2020 var imidlertid dokumentasjon om brukermedvirkning blitt et generelt krav i all forskningsfinansiering, og en forventet integrert del i forskningen. Alle NAFKAMs prosjekter initieres i dag rutinemessig i dialog med pasienter, pårørende og behandlere.
All informasjon som pasienter ga til RESF ble anonymisert, taushetsbelagt og oppbevart på en sikker måte.
NAFKAM har ikke lenger noen prosedyrer for håndtering eller oppbevaring av opplysninger om bedring eller forverring av sykdomsforløp. Pasienter som opplever uventet god eller dårlig helseutvikling og knytter dette til sin bruk av alternativ behandling, oppfordres til å informere både den alternative behandler og sin lege om dette.
