NAFKAM samlet og systematiserte i perioden 2005-2020 opplysninger om skandinaviske pasienters uventet gode eller dårlige sykdomsforløp, som de knytter til bruk av alternativ behandling. Registeret avviklet sin datainnsamling 1.1.2021.
- «Gode sykdomsforløp» var definert som at pasienten opplever å bli frisk/symptomfri, eller at symptomene blir svakere eller færre.
- «Dårlige sykdomsforløp» betød at opplever en forverring, ved at symptomene blir sterkere og/eller flere.
- Sykdomsforløpene trengte altså ikke å være medisinsk eksepsjonelle (når det er mindre enn en prosent sannsynlighet for at forløpet kan forklares ut fra skolemedisinsk behandling) for å kunne registreres i RESF.
Hovedformålet med registeret var å samle informasjon som grunnlag for forskning. RESF inngikk også som et verktøy for NAFKAM i å overvåke markedet og varsle om eventuelle trusler mot pasientsikkerheten.
Registeret samlet inn data om til sammen noe over 550 gode unike sykdomsforløp, som totalt resulterte i en rekke vitenskapelige publikasjoner; ett varsel til myndighetene om mulig risiko, samt en bestilling fra helsemyndighetene.
Den første tiden var RESF et verdifullt instrument for forskere og prosjekter ved NAFKAM. Pr 2020 er dokumentasjon om brukermedvirkning et krav i all forskningsfinansiering, og brukermedvirkning er blitt en integrert del i forskningen. Alle NAFKAMs prosjekter initieres rutinemessig i dialog med pasienter, pårørende og behandlere.
All informasjon som pasienter har gitt til RESF, er og forblir taushetsbelagt. Alt skriftlig materiale oppbevares på en sikker måte, og er fram til endelig opphør tilgjengelig i anonymisert form for forskere etter søknad.
Pasienter som opplever uventet gode eller dårlige sykdomsforløp etter bruk av alternativ behandling oppfordres til å informere både alternativ behandler og lege om dette.
Les mer om registeret:
- Stanser datainnsamlingen
- For forskere som ønsker tilgang til innholdet i RESF
- Publikasjoner, oppslag mm basert på RESF (kommer)
- Statistikker og årsrapporter fra RESF
- Orienteringer og varsler fra RESF
- Prosedyrene som ble brukt for RESF
- Hva er «alternativ behandling»?
