Ikke bare kronisk eller alvorlig sykdom
-Vi åpner nå også for historier fra pasienter som har opplevd et eksepsjonelt sykdomsforløp, selv om det ikke er snakk om kronisk eller alvorlig sykdom, og selv om det ikke har vært en medisinsk dokumentert diagnose, sier Brit Drageset, som er daglig leder for RESF ved NAFKAM.
Åpner også for psykisk sykdom
Registeret utvides nå også til å omfatte sykdomsforløp knyttet til psykisk sykdom, som for eksempel depresjon eller fobier. Heller ikke her trenger pasienten å ha en bekreftet diagnose.
Pasientens egne kunnskaper og erfaringer er viktige
Årsaken til endringene i opptakskravene er blant annet at sykdomsforløpene som registreres, enten de har en medisinsk diagnose eller ikke, inneholder mye pasientkunnskap som ikke samles systematisk og at det generelt er vanskelig å få tak i denne typen kunnskap. -RESF er et naturlig sted å samle denne kunnskapen, slik at den kan forskes på senere, sier Vinjar Fønnebø som er direktør ved NAFKAM.
- Endringene vil føre til at ingen vil bli avvist når de ønsker å bidra med sin erfaring og sykdomshistorie: Hvis pasienten selv karakteriserer sitt sykdomsforløp som eksepsjonelt, vil vi ta det inn. En følge av dette vil nok være at antallet historier som blir registrert vil øke. Dette vil i sin tur bidra til å øke grunnlagsdataene for framtidig forskning med basis i registret, fortsetter Fønnebø.
- Dette vil medføre at for eksempel det å oppsøke en helbreder for å lindre smerter, eller å gjøre noe som pasienten selv definerer som alternativt nå kan bli registrert, dersom resultatet er en uventet bedring eller forverring, sier Brit Drageset videre.
Fortsatt medisinsk vurdering av kreftforløp
RESF har så langt foretatt medisinsk vurdering av eksepsjonelle sykdomsforløp ved flere forskjellige tilstander. -Fra nå av vil vi begrense slik vurdering til historier fra pasienter med kreft. Vi beholder dette, fordi det kun er kreftforløp som kan vurderes med bruk av objektive kriterier, så som CT, MR, blodprøver eller røntgen. Medisinsk vurdering av krefthistoriene har som mål å si noe om hvor sannsynlig det er at den alternative behandlingen har medvirket til det eksepsjonelle sykdomsforløpet, forteller Fønnebø.
-Det vil også bli utprøvd å gjøre slike vurderinger for historier om MS-forløp. Historier om andre diagnoser vil ikke bli rutinemessig vurdert på denne måten, men det kan bli aktuelt i tilknytning til spesielle prosjekter. Enkelte sykdomsforløp kan altså ende opp som medisinsk eksepsjonelle sykdomsforløp, det vil si at man ved den gitte diagnose svært sjelden ser et forløp likt det pasienten har gjennomgått. Det er imidlertid viktig å understreke at alle sykdomsforløpene som er registrert i RESF, er eksepsjonelle ut fra pasientenes egne erfaringer.
NAFKAM-registeret har som mål å samle historier om sykdomsforløp som ved bruk av alternativ behandling har gått enten uventet bra eller uventet dårlig. Hensikten med dette er å skape et grunnlag for senere forskning.
Les mer: Avslutter datainnsamlingen
