Fra 2005-2020 systematiserte NAFKAM rapporter fra skandinaviske pasienter om uventet gode eller dårlige sykdomsforløp, som de selv knyttet til bruk av alternativ behandling. For dette etablerte NAFKAM Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF).
Innledning
Hovedformålet med registeret var å aktivt samle informasjon som grunnlag for å velge og designe forskningsprosjekter. I tillegg ble RESF et verktøy for NAFKAM til å overvåke markedet og varsle myndighetene og publikum om eventuelle behandlingstrender som kunne true pasientsikkerheten.
Arbeidet med RESF var med på å gi kunnskap om de vanskelige behandlingsvalgene mange pasienter står overfor ved bruk av alternativ behandling. Noen kreftpasienter beskrev dette som "å stå med en fot i graven, og den andre på et såpestykke".
De innsamlede dataene har resultert i en doktorgrad, mer enn førti vitenskapelige publikasjoner, flere bokprosjekter, en rekke presentasjoner for pasienter og foredrag for helsepersonell, økt dialog og en utredning og rapport bestilt av helsemyndighetene om alternativ behandling.
Fremover mot 2020 sank innrapporteringen av sykdomsforløp til RESF. Metodikken for innsamling og lagring ble etter hvert utdatert. Bruk av innsamlede helsedata for forskningsformål ble generelt mer krevende, samtidig som både pasienter og behandlere i større grad ble involvert i ulike deler av forskningen.
Etter interne diskusjoner på NAFKAM kom det til enighet om at RESFs innsamling av nye pasientdata skulle avsluttes fra 1.1.2021.
Hva fant vi i registeret?
Ved digitalisering og sletting av registeret i desember 2023, fant vi at det var levert inn 551 registrerte pasienthistorier. Disse fordelte seg på 406 kvinner og 145 menn. Gjennomsnittsalderen for pasientene var 61 år, og alderen deres varierte på tidspunktet for rapportering fra 15-99 år.
Pasientrapportene kom i hovedsak fra Norge (n=446), men det var også 91 fra Danmark, 9 fra Sverige og 3 fra Storbritannia (I tillegg var det 2 pasienter som ikke hadde angitt landet de kom fra).
Utover i RESFs aktive periode fra 2005, varierte antallet nye rapporter levert til RESF betydelig per år. Vi kunne likevel se en en jevn nedadgående tendens frem mot nedleggelsen i 2021 (se figur 1).
Figur 1: Antall nye rapporter fra pasienter til NAFKAM, per år:
De største sykdomsgruppene blant de innmeldte forløpene var kronisk utmattelsessyndrom/ myalgisk encefalopati (CFS/ME, 125), multippel sklerose (MS, 93), kreft (70) og astma/allergi (32).
De hyppigst anvendte behandlingsformene som ble rapportert var akupunktur, kostholdsveiledning, homøopati, urter og kosttilskudd, Lightning Process, soneterapi/refleksologi og healing.
Når sykdomsforløp ble meldt inn til RESF, var pasientenes formål og hensikter for å velge alternativ behandling ofte sammensatt, og tidvis utfordrende å definere entydig.
Majoriteten av pasientene (n=419, 76% av totalen) opplyste at de hadde brukt "skolemedisin" (behandling fra helsevesenet, fra autorisert helsepersonell) samtidig med den alternative behandlingen, mens 96 (17%) ikke hadde brukt skolemedisin (For de siste 7%, manglet det data om dette).
For å øke forståelsen for pasientenes behandlingsvalg, ble det ved innmelding til RESF samlet inn omfattende pasientinformasjon: kontaktinformasjon, personopplysninger, pasientens egenvurdering av sykdomshistorien og behandling. Med pasientens samtykke ble det også innhentet journalopplysninger fra helsevesenet og alternative behandlere.
Til tross for strenge rutiner og betydelig innsats ved informasjonsinnhenting, var det også en andel av pasientene som ikke oppga konkrete årsaker til sine valg av alternativ behandling (se tabell 1 om pasientenes oppgitte viktigste årsaker til å velge alternativ behandling, der 514 av de i alt 551 svarte):
Tabell 1: Pasientenes begrunnelser for/ årsaker til bruk | Antall (%) |
Håp om bedring/helbredelse av kroniske tilstander | 71 (13,8) |
Ønske om å bruke spesifikke terapier/ behandlere | 58 (11,3) |
Misnøye med helsevesenet, | 44 (8,6) |
Ønske om symptomlindring og økt livskvalitet | 36 (7,0) |
Ønske om å prøve spesifikt kosthold/ diett, | 25 (4,9) |
Egenmestring, kontroll og å «ta skeien i egen hånd» | 24 (4,7) |
Supplere/ komplettere og styrke skolemedisinsk behandling | 8 (1,6) |
Helhetlig (holistisk) tilnærming | 7 (1,4) |
Tilgjengelighet/ relasjonell støtte i behandlingen | 5 (1,0) |
Annet/ikke oppgitt | 236 (45,9) |
TOTALT | 514 (100) |
Ved innmelding av sykdomsforløp til RESF var det ingen diagnostisk seleksjon, og heller ikke noe krav om legesatt diagnose for registrering av sykdomsforløpet. Relativt ofte var det beskrevet en opplevelse av dyp, vedvarende utmattelse der kroppen føltes tung og energien manglet, selv etter hvile.
Eksempler på plager som typisk ble rapportert var utfordringer med hverdagslige aktiviteter, samt dårlig hukommelse og sviktende konsentrasjon. En betydelig andel av pasientene i RESF var kreftoverlevere, ofte karakterisert som "helbredet fra kreft, men uten aktuell og konkret diagnose fra helsevesenet".
Tilstandene som oftest ble meldt inn til RESF var nevrologiske lidelser, CFS/ME, samt kreftsykdom. Men det var også en rekke andre diagnoser og tilstander som ble rapportert, som f.eks. muskel/skjelettplager, luftveisplager, endokrine tilstander, autoimmune sykdommer og mage/tarmplager (se tabell 2 om diagnoser/tilstander for pasienter oppført i RESF, der 191 av de 551 var klassifisert med diagnose):
Tabell 2: Diagnoser – gruppert innenfor | Antall (%) |
Nevrologiske lidelser (MS, migrene, epilepsi, | 123 (24,9) |
CFS/ ME (ME, CFS, kronisk utmattelse) | 111 (22,5) |
Kreftsykdom (kreft, cancer, lymfom, leukemi, | 68 (13,8) |
Muskel–skjelett-lidelser (lumbago, prolaps, brudd, | 40 (8,1) |
Luftveisplager (allergi, astma, KOLS/ bronkitt, | 30 6,1) |
Endokrine/ metabolske tilstander (diabetes, | 16 (3,2) |
Autoimmune/ bindevevssykdommer | 15 (3,0) |
Mage/ tarm-plager (IBS/irritabel tarm, IBD/ ulcerøs | 13 (2,6) |
Hjerte/ kar-sykdom (Rytmeforstyrrelse, kardiomyopati, | 6 (1,2) |
Annet/ ikke oppgitt | 71 (14,4) |
TOTALT | 191 (100,0) |
De aller fleste pasientene i RESF oppga å ha benyttet seg av flere alternative terapier samtidig, som regel også i kombinasjon med skolemedisinsk behandling. Pasientene ble bedt om å anføre det de vurderte som viktigste alternative behandlingsform de hadde brukt (Se tabell 3).
I noen tilfeller var det utfordrende å vurdere om pasientens tiltak og aktiviteter var å regne som alternativ behandling eller ikke. Eksempelvis ble også åndelige og religiøse tiltak/ aktiviteter beskrevet som alternativ behandling, selv om slike i utgangspunktet ikke faller inn under lovens definisjon.
Tabell 3: Angitte viktigste former for alternativ behandling | Antall (%) | |
Akupunktur og tradisjonell kinesisk medisin | 66 (12,0) | |
Psykologi/ mental trening og mind–body-teknikker | 65 (11,8) | |
Urter, naturpreparater og kosttilskudd | 55 (10,0) | |
Kostholdsendringer og dietter | 44 (8,0) | |
Biologisk/ medikamentell/ IV/ avgiftnings-basert behandling | 37 (6,7) | |
Manuelle terapier (massasje, kopping, kiropraktikk, | 34 (6,2) | |
Healing, bønn og åndelige/ energibaserte metoder | 25 (4,5) | |
Homøopati | 17 (3,1) | |
Apparat-/ fysikalsk/ biofrekvens-basert | 14 (2,5) | |
Annet/ ikke spesifisert | 194 (35,2) | |
TOTALT | 551 (100) | |
Oppsummering
Denne sluttrapporten utgjør NAFKAMs oppsummering av registerets viktigste innhold, presentert på aggregert nivå. Den ble utarbeidet etter at registeret avsluttet datainnsamlingen per 2021.
I løpet av en 15-års periode samlet og systematiserte NAFKAM ved bruk av RESF data fra gode eller dårlige sykdomsforløp hos skandinaviske pasienter, som de selv knyttet til sin bruk av alternativ behandling.
495 (89,8%) av pasientene oppga bedring i sykdomsforløpet ved bruk av alternativ behandling, mens 49 (8,9%) opplyste om forverring og knyttet det til sin bruk av slik behandling (Data om dette manglet for de øvrige 0,4%).
Totalt hadde 450 (81,6%) innmeldte pasienter fått diagnose av lege, mens 53 (9,6%) opplyste at de var uten legesatt diagnose for problemene de rapporterte om (For de øvrige 8,8%, manglet det data om dette).
All informasjon som pasientene ga til RESF, er og forblir taushetsbelagt. Ved sletting av det fysiske arkivet, ble utvalgte aggregerte data digitalisert, anonymisert og lagret i tråd med regelverket for håndtering av medisinske forskningsdata som gjelder for NAFKAM og UiT Norges arktiske universitet.
Registeret var en verdifull informasjonskilde for forskere og prosjekter ved NAFKAM.
Arne Johan Norheim, Prof. dr. med.
Ola Lillenes, informasjonssjef NAFKAM
Merknad
Tabellene 1-3 som viser helseproblemer, årsak til behandlingsvalg og hvilke terapier som ble innmeldt, er sammenstilt ved hjelp av kunstig intelligens (KI), og kvalitetssikret av NAFKAM. Mer om hvordan NAFKAM bruker KI, kan du lese her.
Les mer om RESF her