Foreldres informasjonsbehov om alternativ behandling ved kreft hos barn: En oversiktsstudie

Det er viktig å undersøke hvilke behov for informasjon og kommunikasjon foreldre med kreftsyke barn har angående alternativ behandling. Hensikten med denne studien var derfor å gjøre systematiske søk i litteraturen for å identifisere hvilke kommunikasjons- og informasjonsbehov foreldre med kreftsyke barn har om alternativ behandling og evaluere disse behovene (1).

Bakgrunn

Kreftsyke barn har kraftige symptomer som øker i takt med utviklingen av sykdommen og kreftbehandlingen. Ifølge foreldrene er de vanligste symptomene smerte, angst, tretthet og liten matlyst. Det er disse symptomene som skaper de største problemene for barn som får kreftbehandling. Foreldrene velger ofte alternativ behandling som støttebehandling for å redusere symptomer som er relatert til kreftbehandlingen.

Bruk av alternativ behandling blant kreftsyke barn varierer mellom 6 og 91%. Raten avhenger av hvordan man definerer alternativ behandling, og hvilket utvalg og land som undersøkes.  I høyinntektsland er bruken gjennomsnittlig 47,2%. I lavinntektsland hvor tilgang til helsetjenester er dårlig, er bruken av alternativ behandling (inkludert folkemedisin) høy. De vanligste alternative behandlingsformene som kreftsyke barn bruker er urter, kosttilskudd og spirituell behandling som tro, bønn og healing. Kreftsyke voksne bruker forskjellige typer alternativ behandling når de er under behandling sammenlignet med når de er ferdigbehandlet. Det er ikke tilfelle med kreftsyke barn.

Hva vi fant i litteraturen

1. Informasjon om alternativ behandling

Foreldre med kreftsyke barn synes det er tidkrevende å ha syke barn, og mange har derfor ikke tid til å søke etter pålitelig informasjon om alternativ behandling. Vi fant at foreldre med kreftsyke barn har et åpenbart behov for informasjon om alternativ behandling. I tillegg ønsker mange foreldre informasjon om alternativ behandling fra pålitelige kilder som kreftleger eller helsepersonell på sykehuset der barna får behandling. Mange foreldre ville overveid å benytte alternativ behandling til barna sine, hvis dette hadde vært et tilbud på sykehuset. Foreldrene vil vite om det er trygt å bruke alternativ behandling, om behandlingen har få bivirkninger og om behandlingen er like effektiv som konvensjonell kreftbehandling.

2. Informasjonskilder om alternativ behandling

Mange foreldre ønsker at informasjon om alternativ behandling skal være lett tilgjengelig, fortrinnsvis fra pålitelige kilder. I henhold til ni av de inkluderte studiene i denne oversikten var imidlertid informasjonskildene om alternativ behandling for de fleste (i) familie og venner, (ii) helsepersonell (alternative og konvensjonelle) og (iii) media. Dette bekrefter en mangel på lett tilgjengelig, objektiv, nyansert og vitenskapelig informasjon om alternativ behandling og barnekreft. Slik informasjon kan formidles av Barnekreftforeningen, helsepersonell og seriøse nettsider som nafkam.no.

3. Kommunikasjon om alternativ behandling

Foreldrene understreker at det er viktig å ha åpen kommunikasjon om alternativ behandling med helsepersonell fordi det vil hjelpe dem med følelser av frustrasjon og maktesløshet som ofte fører til at disse familiene velger alternativ behandling i utgangspunktet.  Ifølge data fra denne studien er selvbestemmelse og familiens rolle i å velge behandling for barna sine essensielle etiske dilemmaer, spesielt når foreldrene velger en behandling som ikke er i tråd med myndighetenes anbefalinger. Helsepersonell og myndighetene må behandle dette på en samvittighetsfull måte fordi ulike verdisyn mellom foreldre og helsepersonell kan føre til at foreldrene avstår fra konvensjonell behandling. Helsepersonell bør (forsøke å) respektere og sette seg inn i foreldrenes synspunkter fordi data viser at en av hovedårsakene til at foreldrene ikke informerte om barnas bruk av alternativ medisin, var at de engstet seg for kreftlegens/fastlegens eventuelle negative reaksjoner. Basert på informasjon fra denne studien er risiko og pasientsikkerhet viktig i all behandling av pasienter. Ettersom det etiske prinsippet om ikke å gjøre skade er fundamentalt i alt helsearbeid vil etisk helseomsorg være å respektere foreldrenes valg og behov for å prøve alt for barna sine.

At kreftpasienter utsetter eller avstår fra konvensjonell kreftbehandling er ikke et stort problem i Norge. I en studie fra 2018 (2), undersøkte vi holdninger og kunnskap om risiko knyttet til alternativ behandling blant helsepersonell og alternativ behandlere i Norge. Vi fant at 94% av alternativbehandlerne ikke hadde hatt pasienter som avsto eller utsatte konvensjonell kreftbehandling det siste året. Kun 20% av legene og 51% av sykepleierne hadde hatt en eller flere pasienter som hadde valgt å utsette eller avstå fra konvensjonell kreftbehandling det siste året. Førti prosent av legene og 51% av sykepleierne ville respektert pasientenes valg.

4. Kunnskapsbaserte valg om alternativ behandling

Ifølge data fra denne studien ønsker foreldre med kreftsyke barn forståelig og tilstrekkelig informasjon om alternativ behandling. Forståelig informasjon kan hjelpe foreldrene og gi dem frihet til å ta helsevalg basert på denne informasjonen. Derfor er det meget viktig at helsepersonell bygger troverdige og sterke relasjoner med foreldrene for å støtte dem i deres behandlingsvalg. Formidling av helserelatert informasjon til pasienter og deres pårørende kan hjelpe dem til å ta kunnskapsbaserte valg vedrørende forebygging, undersøkelse og behandling. En slik formidling representerer omsorg av høy kvalitet.

I en studie fra 2017 (3), fant vi at alternativbehandlere rådet kreftpasientene sine til å bruke alternativ behandling. Legene inkludert i denne studien var mindre støttende til dette. De ønsket seg mer forskning, retningslinjer for bruk av alternativ behandling og at alternativ behandlere bør ha kunnskap om og opplæring i konvensjonell medisin.

5. Fordeler og ulemper ved bruk av alternativ behandling

Mange foreldre mener at alternativ behandling kan være nyttig å bruke for mange plager samtidig som det er en trygg behandlingsform med få bivirkninger. Litteraturen forteller om en seks år gammel gutt med hjernesvulst som fikk bivirkninger (kvalme) av cellegiftbehandlingen han mottok på sykehuset. Gutten fikk akupunktur for å redusere kvalmen, som var til god hjelp. Basert på denne saken diskuterte forskere hvilket ansvar legen har til å informere foreldre eller pasienter om potensielle fordeler ved å bruke alternativ behandling mot bivirkninger av konvensjonell kreftbehandling. Ifølge The Academy of American Oncologists (forening for amerikanske kreftleger) bør foreldre samtidig informeres om den økonomiske belastningen det er å bruke alternativ behandling samt andre uventede kostnader som tiden det tar å gjennomføre behandlingen.

Sammendrag

Denne oversikten viser at foreldre med kreftsyke barn ønsker pålitelig informasjon av høy kvalitet om alternativ behandling fra pålitelige kilder på sykehuset der barna blir behandlet. Foreldre ønsker å få denne informasjonen fortrinnsvis av konvensjonelt helsepersonell. De understreker at selvbestemmelse er viktig for familien når de skal velge alternativ behandling for barna sine. Videre fant vi at foreldre opplever å ha kontroll med barnas helse når de får tilgang til vitenskapelig og objektiv informasjon slik at de kan ta kunnskapsbaserte helsevalg. I tillegg ønsker de en åpen og ikke dømmende samtale om alternativ behandling med behandlende lege eller kreftlege som respekterer valgene deres. For å kunne yte etisk omsorg og hindre at pasienter avstår fra konvensjonell kreftbehandling må konvensjonelt helsepersonell oppdatere kunnskapen sin om alternativ behandling og diskutere fordeler og ulemper ved bruk av alternativ behandling med foreldrene. I tillegg må de være bevisst på og respektere de verdigrunnlag foreldrene bygger synspunktene sine på.

Metode

Mer om metoden kan leses i fulltekstversjonen (1).

Referanser:

1. Stub T, Kristoffersen AE, Overvåg G, Jong MC. An integrative review on the information and communication needs of parents of children with cancer regarding the use of complementary and alternative medicine. BMC Complementary Medicine and Therapies. 2020;20(1):90.

2. Stub T, Quandt SA, Arcury TA, Sandberg JC, Kristoffersen AE. Attitudes and knowledge about direct and indirect risks among conventional and complementary health care providers in cancer care. BMC Complementary and Alternative Medicine. 2018;18(1):44.

3.  Stub T, Quandt SA, Arcury TA, Sandberg JC, Kristoffersen AE. Complementary and conventional providers in cancer care: experience of communication with patients and steps to improve communication with other providers. BMC Complement Altern Med. 2017;17(1):301.