I møte med en kreftdiagnose har mange behov for hjelp til langt mer enn å behandle selve sykdommen. Det viser en ny undersøkelse blant norske kreftpasienter. Flere oppgir at de også har behov for støtte til å takle mentalt stress og andre problemer som kommer i etterkant av kreftdiagnosen. - Dette kan være med å forklare hvorfor vi finner mange brukere av alternativ behandling blant kreftpasientene, sier NAFKAM-forsker Anita Salamonsen.
- Når man får en kreftdiagnose påvirkes mange sider av livet. Flere av de vi spurte bar allerede på store bekymringer knyttet til personer som de har omsorg for. Når de selv blir syke uroer de seg for at de ikke skal kunne følge disse tilstrekkelig opp. Mange opplever livet som mer uforutsigbart, og har vansker med å takle dette. De fleste får også andre helseproblemer, som ikke er like akutte, men som er tilstander helsevesenet ikke har like godt tilbud for, sier seniorforsker ved NAFKAM, Anita Salamonsen. Hun er en av flere forfattere bak studien.
Trenger hjelp også til å «takle livet»
Undersøkelsen bekrefter funn fra tidligere studier, hvor pasienter etterspør en mer «helhetlig» helsetjeneste. I dag søker mange kreftpasienter hjelp utenfor det offentliges behandlingstilbud:
- Pasientenes behov er individuelle og sammensatte. De fleste pasientene i undersøkelsen opplevde behandlingen av selve kreftsykdommen på sykehuset som effektiv og god. Deres behov for psykisk omsorg, kostholdsveiledning, samlivsveiledning, avlastning og så videre ble imidlertid i liten grad kartlagt eller møtt. Dette er en viktig årsak til at mange kreftpasienter – inkludert halvparten av de som deltok i denne studien – velger å bruke og selv betale for ulike former for alternativ behandling. Noen oppsøkte også kreftforeninger, presten og ressurspersoner i sine private nettverk, sier Salamonsen.
- Hva om jeg dør fra barnet mitt
Salamonsen trekker blant annet frem at flere av deltakerne hadde voksne barn som også slet med alvorlig sykdom. Deltakerne uttrykte store bekymringer for hvordan disse barna skulle klare seg, om de selv døde av kreft.
- De ga sterkt uttrykk for at det offentlige helsevesenet ikke tok byrden av deres ansvar som kreftsyke omsorgspersoner på alvor, og de følte seg utmattet, sier Salamonsen.
Som en av deltakerne i studien beskriver det:
- Kanskje ville den beste helsebehandlingen jeg kunne fått, når alt var kaos og frykt, være at noen i det offentlige helsevesenet tok seg av sønnen min. Jeg følte ikke at jeg fikk konsentrere meg om min egen sykdomsbehandling, og jeg bekymrer meg fortsatt for hva som vil skje med sønnen min om jeg ender opp med å dø av kreft (fritt oversatt).
Pasienten i sentrum
Undersøkelsen er en del av et større prosjekt som har fått navnet Path. Gjennom Path-prosjektet ønsker man å gi en helhetlig beskrivelse av valg og resultat av skolemedisinske og alternative behandlingstiltak hos kreftpasienter.
- Heldigvis er fokus i den offentlige helsetjenesten i dag i økende grad «pasientens helsetjeneste», ut fra en erkjennelse av at pasientens egendefinerte behov bør være med i utformingen av behandlingstilbudet. Denne undersøkelsen er et bidrag til å utvikle forståelsen av hvordan norske kreftpasienter selv definerer bekymringer og behov som har betydning for deres helse og livskvalitet, avslutter Salamonsen.
Om studien
Formål: Å kartlegge hvordan pasienter formet sine egne forløp, og hvorfor de gjorde de valgene de gjorde da de ble kreftsyke.
Deltakere: Ni nordmenn som alle nylig hadde blitt diagnostisert med analkreft.
Metode: Kvalitative intervjuer, fem ganger over ett år. Fem av pasientene deltok også i en workshop, hvor de illustrerte og diskuterte sitt eget pasientforløp.
Publisert: 17. august, 2016
Ansvarlig for studien: Anita Salamonsen og Gro R Berntsen
Derfor er NAFKAM involvert: Bruk av alternative behandlingsformer inngår i mange norske kreftpasienters pasientforløp.
Studien er tilgjengelig for alle.
