- CFS/ ME-pasienter som opprinnelig rapporterte bedring etter å ha brukt LP, sier ved oppfølging at de fremdeles er bedre enn før de prøvde metoden, forteller NAFKAM-direktør Vinjar Fønnebø. - De som derimot rapporterte forverring etter å ha prøvd LP, sier at de fremdeles er like dårlige som før de prøvde LP, eller er verre.
Dette kommer fram i en rapport som i dag er avgitt fra NAFKAM til Helsedirektoratet.
- På bakgrunn av at flere pasienter med CFS/ ME for en tid tilbake rapporterte om forverring av sin helsetilstand etter å ha prøvd LP, ba myndighetene oss om å gjennomgå historiene til CFS/ ME-pasientene i registeret vårt, fortsetter Fønnebø. - I tillegg ba direktoratet oss også å evaluere hvilke diagnosekriterier for ME som disse pasientene oppfyller. Denne delen av analysen ble utført uten kjennskap til om pasienten hadde meldt forbedring eller forverring til oss.
I gjennomgangen hentet NAFKAM ut opplysninger fra sitt Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF), og supplerte disse med informasjon fra pasientenes journaler og svar på et tilleggsspørreskjema.
- Det vi fant basert på disse pasientene, var altså at diagnosen CFS/ME settes av lege, men at legen sjelden angir i journalen hvilket sett av diagnosekriterier han eller hun har brukt. I tillegg fant vi at mer enn 80% av pasientene tilfredsstiller minst ett sett av diagnosekriterier. Hver fjerde tilfredsstilte det strengeste kriteriesettet, som kalles Canadakriteriene.
Av pasienter som knyttet sin bedring eller forverring til bruk av LP, var det 61% som meldte at de hadde blitt bedre etter å ha prøvd denne metoden. Denne andelen var den samme, uansett hvilket sett av diagnosekriterier NAFKAM benyttet i sin gjennomgang.
- Pasienter som opprinnelig rapporterte at de ble bedre etter å ha prøvd LP, sa ved oppfølgingen at de fremdeles er bedre. De som etter å ha prøvd LP rapporterte forverring, sa ved oppfølgingen enten at de er like dårlige som før de prøvde LP, eller at de fortsatt er verre, fortsetter Fønnebø.
- Det er viktig å understreke at registeret vårt er basert på frivillig registrering, og ikke er egnet til å fastslå klinisk effekt av verken LP eller andre behandlinger. Jeg er stolt over at dette prosjektet viser at samling og systematisering av pasienters egne erfaringer i et register faktisk utvider kunnskapsgrunnlaget for pasienter, helsepersonell, alternative behandlere og helsemyndigheter hva angår CFS/ ME, avslutter Vinjar Fønnebø.
Rapporten kan du lese her.
Les også:
