Fagfolk ved sentrale myndighetsorganer og forskere beskriver LP som muligens å kunne være til nytte for ME-pasienter. Negative rapporter og kritiske ytringer fremholdes å kunne ha negativ innvirkning, ved at ME-syke som kunne blitt friske fra ME, «blir skremt og tør ikke å prøve det». På den andre siden er LP rapportert som årsaken til at flere ME-pasienter opplever at tilstanden deres har blitt verre, ved at de har ignorert sine symptomer for å lykkes i å bruke teknikken.
Fortsatt er det begrenset dokumentasjon om effekt og risiko ved LP. En polarisert debatt er verken til pasientenes beste eller til nytte for utviklingen av dette tilbudet, som i henhold til §2 i Lov om alternativ behandling av sykdom mv er å regne som en alternativ behandlingsform.
For at ME-pasienter og andre brukere av alternativ behandling skal kunne ta informerte og kunnskapsbaserte valg for sin egen helse mener NAFKAM at det er behov for mer kunnskap. Dette bør skje både på basis av resultater av forskning og erfaringer fra pasienter og klinikere. Godt designede og gjennomførte kliniske effektstudier på LP vil være svært viktige byggesteiner i dette.
NAFKAM vil bidra til samarbeid ved å avholde en ekspertdialog/ konferanse om LP der de ulike partene inviteres til å delta. Resultatene fra en slik ekspertdialog vil kunne komme til nytte i den videre kunnskapsbyggingen, og kunne bidra til økt pasientsikkerhet på et uoversiktlig felt der det generelt ikke stilles krav om medisinsk kompetanse eller drives offentlig tilsyn av tilbyderne.
I 2011 varslet NAFKAM helsemyndighetene om en mulig risiko ved Lightning Process, og leverte i 2015 på bestilling fra Helsedirektoratet en rapport om forløpene til ME-pasienter som pr da hadde rapportert til NAFKAM om uventet bedring eller forverring etter bruk av Lightning Process. NAFKAM har i etterkant av dette mottatt nye rapporter - om både gode og dårlige ME-forløp – etter bruk av LP. Tidlig i mars 2020 publiserte NAFKAM en nyhetsartikkel på egne nettsider for å informere publikum hvorfor de senere innmeldte forløpene verken har trigget nye varsler eller revisjon av konklusjonene i rapporten fra 2015.
Inntil mer er kjent, er NAFKAMs hovedbudskap at pasienter bør drøfte bruk av Lightning Process og annen alternativ behandling med sin lege på forhånd, for å få en faglig vurdering basert på hele sin helsetilstand. Generelt bør alle pasienter som opplever betydelig forverring eller nye symptomer ved bruk av alternativ behandling, avslutte dette og konsultere sin lege på nytt.
NAFKAMs varsel for snart 10 år siden var basert på at pasienter sendte inn sine sykehistorier til Register for Eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF). NAFKAM vil fortsette å registrere innmeldte forløp, både positive og negative pasienterfaringer etter bruk av LP og andre alternative behandlingsformer.
Relevante lenker:
Les mer: Avslutter datainnsamlingen
