- Med en fot i graven og den andre på et såpestykke

For første gang gjengis pasienthistorier fra NAFKAMs Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) i sin helhet.

Anita Salamonsen, seniorforsker, NAFKAM
Anita Salamonsen er seniorforsker ved NAFKAM, og en av forfatterne av boken "Alternative veier". Foto: Christel Slettli Hansen

I boka ”Alternative veier” forteller åtte personer, med egne ord, hvordan de har opplevd å få kreft, multippel sklerose (MS) eller kronisk tretthetssyndrom (CFS/ME). Felles for disse pasientene er at de mener alternativ behandling var en viktig årsak til at deres sykdomsforløp utviklet seg vesentlig bedre enn forventet.

En pasient beskriver det å få en alvorlig kreftdiagnose, og håndtere nedslående medisinske prognoser og en jungel av alternative behandlingstilbud slik:

- Det føles som å stå med en fot i grava og den andre på et såpestykke.

Forfattere av boka er forskerne Tove Kruse, Roskilde Universitet og Anita Salamonsen, Universitetet i Tromsø. Salamonsen sier det er viktig å ta pasientenes erfaringer på alvor:

- Vi har i ulike forskningsprosjekter intervjuet mennesker som lever med eller har levd med alvorlig sykdom, og som har valgt å bruke alternativ behandling. Den erfaringen og kunnskapen disse pasientene opparbeider seg har så langt vært lite kjent for andre enn dem selv.

Ukebladenes mirakelhistorier?

Hva skiller denne boka fra ukebladenes glansede ”mirakelhistorier?”

- Vi forsøker å sette disse pasienthistoriene inn i en sammenheng. Vi har hentet inn kommentarer og perspektiver fra organisasjoner for leger og helsefagstudenter, ulike pasientorganisasjoner og organisasjoner for alternative behandlere. Som forskere gjør vi også en vitenskapelig analyse av hvordan pasienter med uvanlig gode sykdomsforløp håndterer det å være alvorlig syk. Slik mener vi at vi klarer å gjøre historiene til noe annet enn enkeltstående ”mirakelhistorier” slik man finner dem i ukeblader. Pasienthistoriene i denne boken er imidlertid ikke fortolket av oss, men er pasientenes egne, slik at leserne står fritt til å trekke egne konklusjoner.

Hurra for alternativ behandling av syke?

Overlevelsestiden blant kreftpasienter ser ut til å forkortes dersom man helt velger bort medisinsk behandling til fordel for alternativ behandling. Forskning viser også at bruk av noen naturmidler enten alene eller kombinert med legemidler kan gi alvorlige bivirkninger. Alternative behandlere som ikke er helsepersonell, kan overse alvorlige symptomer. Er denne boka en oppskrift på og anbefaling av hvordan man skal bli frisk fra alvorlig sykdom med alternativ behandling?

- Nei, langt i fra. Vi vet ikke om det er alternativ behandling som har gjort disse pasientene bedre eller friskere. Det er et kjent medisinsk fenomen at noen pasienter blir bedre uten at vi vet helt sikkert hvorfor. Pasientene i boka er også opptatt av risiko, og er på ingen måte ukritiske når de velger alternativ behandling. De mener imidlertid at alternativ behandling har vært ett av flere tiltak som har gjort at de opplever sine sykdomsforløp som eksepsjonelt gode.

- Som forskere har vi vært interessert i å lete etter fellestrekk i hvordan disse pasientene, som mener de har opplevd uvanlig gode sykdomsforløp, har håndtert sin sykdom, forklarer Salamonsen.

- Egeninnsats som medisin

Har dere funnet fellestrekk i hvilke behandlingsformer pasientene i RESF mener å ha nytte av?

Akupunkturernæringsterapi, urter og kostholdstilskudd, healing og homeopati er hyppig anvendte behandlingsformer. CFS/ME-pasientene i RESF skiller seg ut ved at mange av dem i tillegg bruker Lightning Process. Den enkelte pasient bruker imidlertid gjerne flere konvensjonelle og alternative behandlingsformer samtidig, slik at det ikke er mulig å si noe spesifikt om én behandlingsform. Pasientene rapporterer også blandede erfaringer med en del enkeltstående alternative behandlingsformer.

- Pasientene med positive sykdomsforløp har imidlertid én klar fellesnevner når vi spør hva som har hjulpet dem å bli friskere: egeninnsats. De vurderer bruk av alternativ behandling og det å ta kontroll over egen situasjon som en avgjørende del av denne egeninnsatsen, avslutter Salamonsen.

Fakta om Alternative veier:

Forfattere av boka "Alternative veier" er Anita Salamonsen og Tove Kruse.

De har over lengre tid forsket på og skrevet artikler med utgangspunkt i NAFKAMs Register for Eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF).

I RESF samles historier fra pasienter som har opplevd eksepsjonelt gode eller dårlige sykdomsforløp, og som knytter dette til bruk av alternativ behandling.

Forfatterne har valgt å inkludere pasienter med kreft, multippel sklerose (MS) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), fordi dette er de største pasientgruppene i RESF.

 

Denne artikkelen er over ti år gammel og kan inneholde utdatert informasjon.

Les mer: Avslutter datainnsamlingen

Read more about NAFKAM

Other websites from NAFKAM: