- I henhold til oppdraget vårt, varslet vi i 2011 helsemyndighetene om dårlige CFS/ ME- forløp knyttet til selvhjelpsteknikken Lightning Process (LP) og mulig risiko ved denne, sier direktør Vinjar Fønnebø ved NAFKAM.
Debatten om LP er imidlertid stadig aktuell. Opp gjennom har det blitt reist kritikk av LP-kurs til barn og unge med ME-diagnose, samt av forskning som er gjort på LP. I tillegg har offentlige instanser blitt kritisert for å omtale LP som et aktuelt mestringskurs for denne pasientgruppen. NAFKAM har på sin side mottatt flere rapporter fra ME/ CFS-pasienter som har brukt LP i sin egenbehandling, samt spørsmål om ikke disse danner grunnlag for nye varslinger.
-Bakgrunnen for varselet vårt var rapporter til vårt Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) fra tre CFS/ ME-pasienter som hadde opplevd forverring etter kurs i Lightning Process, sier direktør Vinjar Fønnebø. –Dette fulgte av vår generelle rutine, der varsel utløses av individuelle rapporter om negative sykdomsforløp fra tre pasienter med samme diagnose etter bruk av samme alternative behandlingsmetode.
- De rapportene som er kommet til oss i etterkant av varselet, forteller om både bedring og forverring som pasientene tilskriver LP. Fra utredningen som vi gjorde på oppdrag for Helsedirektoratet av denne behandlingsmetoden brukt på CFS/ ME-pasienter i 2015, så vi at pasientenes umiddelbare erfaringer etter bruk av LP så ut til å holde seg over tid - den som opplevde forverring fortsatte å ha det slik, mens de som opplevde bedring, fortsatte med det. Vi har derfor ikke funnet grunn til å endre vår vurdering av mulig risiko ved LP.
Ad barn/ unge, har NAFKAM per dato mottatt tre rapporterte forløp fra slike ME-pasienter som har gjennomgått LP-kurs. Inntil videre antar vi at disse, i likhet med voksne, vil kunne oppleve både bedring og forverring etter slik behandling. -Foreldres avgjørende rolle ved behandling av barn medfører et særskilt ansvar, ved alle behandlingsvalg de tar.
Les mer:
Nafkam varsler helsemyndighetene om Lightning Process
Barn og alternativ behandling: En kort introduksjon
