Norske pasienter som har diagnosen CFS/ME og har brukt metoden Lightning Process (LP) rapporterer om både svært gode og svært dårlige helseeffekter som de knytter til denne bruken. Nå ønsker Helsedirektoratet mer kunnskap om disse pasienterfaringene, og har gitt oppdraget til Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM).
- Lightning Process er en omdiskutert metode i Norge, og kunnskapen om sikkerhet og mulig effekt av metoden er foreløpig liten. Helsedirektoratet ønsker derfor nå at NAFKAM ser nærmere på CFS/ME-pasienters bruk av LP. Det skal vi gjøre ved å evaluere CFS/ME-pasienters kortsiktige og langsiktige erfaringer med bruk av denne treningsmetoden. I prosjektet bruker vi blant annet data fra vårt Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF), sier prosjektleder Anita Salamonsen.
I NAFKAMs register samles og systematiseres pasientdefinerte uvanlig gode og dårlige sykdomsforløp som pasienter knytter til sin bruk av alternativ behandling. I registeret finnes det per i dag data fra 50 pasienter med diagnosen CFS/ME, som har brukt Lightning Process som et alternativ eller i tillegg til konvensjonell behandling.
- Dette er et godt eksempel på at vår systematiske innsamling av pasienters erfaringer med behandlingstilbud utenfor helsevesenet viser seg svært nyttig, sier Salamonsen, som er seniorforsker ved NAFKAM.
Omdiskutert tilbud
Lightning Process er en kursbasert treningsmetode utviklet av den britiske osteopaten Phil Parker. Metoden formidles på et tredagers kurs. LP er ikke spesielt myntet på CFS/ME-pasienter.
Salamonsen forteller at pasientgrupper som er uten gode konvensjonelle behandlingstilbud, slik tilfelle er for mange CFS/ME-pasienter, ofte leter i det alternative behandlingsmarkedet etter noe som kan hjelpe dem. Lightning Process er et mye brukt alternativ til skolemedisinsk behandling blant CFS/ME-pasienter, til tross for at tilbudet er kostbart og omdiskutert.
- Vi vet også fra NAFKAMs innsamlede data og kilder som blogger og pasientorganisasjoner at brukernes erfaringer spriker fra opplevd forverring til opplevelser av stor forbedring i løpet av kort tid. Mange CFS/ME-pasienter som leter etter veier til bedre helse er derfor frustrerte over mangelen på kvalitetssikret informasjon om LP, sier Salamonsen.
Skal også analysere diagnosekriterier
Diagnostiseringen av CFS/ME-pasienter har vært preget av ulike diagnosekriterier. Helsedirektoratet har derfor også bedt NAFKAM om å evaluere hvilke diagnosekriterier alle de 81 CFS/ME-pasientene i registeret oppfyller.
Barbara Baumgarten-Austrheim, som er kommuneoverlege i Hadsel, har blitt engasjert av NAFKAM til å gjøre disse analysene. Hun er tidligere leder av ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus og har spesialkompetanse på sykdommen.
- Det at det brukes forskjellige diagnosekriterier, eller at slike fornyes er ikke uvanlig ved andre sykdommer heller. Spesielt sykdommer der det ikke er en enkel prøve som avgjør om du har sykdommen eller ikke, er preget av skiftende diagnosekriterier etter hvert som kunnskapsgrunnlaget endrer seg, sier Baumgarten-Austrheim.
