NAFKAM har siden 2005 samlet inn data om uvanlige gode eller dårlige sykdomsforløp hos skandinaviske pasienter, som de selv knytter til bruk av alternativ behandling. Opplysningene er systematisert i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF).
Hovedformålet med registeret har vært å samle inn informasjon som kan gi grunnlag for forskning på alternativ behandling. I løpet av disse femten årene har det blitt samlet inn data om litt over 550 unike sykdomsforløp, noe som totalt har resultert i 28 vitenskapelige publikasjoner.
Registeret har også vært viktig for NAFKAM i utførelsen av oppdraget med å overvåke markedet og å varsle myndighetene om eventuelle trusler mot pasientsikkerheten. Etter intern diskusjon ved NAFKAM, har leder Miek Jong tatt beslutningen om å avslutte RESFs datainnsamling fra 1.1.2021:
- Mens RESF tidligere var et verdifullt instrument for forskere og prosjekter ved NAFKAM, initieres våre prosjekter nå rutinemessig i dialog med pasienter, pårørende og behandlere. Brukermedvirkning er en mer integrert del i vår forskningshverdag, og dokumentasjon på dette er et krav i all forskningsfinansiering, sier Miek Jong.
Etter at innsamlingen er avsluttet, vil NAFKAM utarbeide en sluttrapport med oppsummeringer på gruppenivå av registerets innhold. Det vil også komme en oversikt over hvordan RESF har bidratt til forskning og vitenskapelige publikasjoner.
Pasienter som opplever uventede sykdomsforløp vil bli oppfordret til å informere både alternativ behandler og lege om dette. All informasjon som er gitt til RESF, er og forblir taushetsbelagt, og alt skriftlig materiale vil fortsatt oppbevares på en sikker måte og være tilgjengelig for forskning frem til endelig opphør.
