- Medlemmene i vår forening har til sammen 50 ulike diagnoser, men mange har til felles at de har fatigue. Dessverre hender det at personer med fatigue blir møtt med holdninger om at man «bør ta seg sammen», sier Tollef Ladehaug, prosjekt- og organisasjonsrådgiver i Foreningen for muskelsyke (FFM).

Ladehaug forteller at personer med fatigue som ikke har synlige funksjonsnedsettelser, kan oppleve dette i større grad.  

- De kan bli fullstendig utbrente i forsøk på å holde
fasaden og mestre alle oppgaver i dagliglivet. Batteriene i kroppen virker ikke som de skal og det tar veldig lang tid å lade de opp. Og det hjelper lite på situasjonen å bli kalt lat, sier han.

Ladehaug har laget heftet «Du ser da frisk ut!» med mål om å øke forståelsen rundt fatigue. Det har blitt godt mottatt av både medlemmer av FFM og folk langt utover kretsen til foreningen, forteller han.

- Vi får tilbakemeldinger på at det er godt å ha informasjon å vise til, fordi man selv ikke har overskudd til å holde forklarende foredrag til venner, familie, og kollegaer. Ikke bare kan det være vanskelig å forklare selv. Heftet kan kanskje bidra med litt autoritet til det man prøver å forklare. 

 - Vær stolt over det som fungerer

- Det mest idiotiske man kan si til noen med fatigue, er at de skal ta seg sammen, sier Frauke Musial, smerteforsker og professor ved NAFKAM. 
- Har man fatigue, så er hjernen syk, det er ikke noe man innbiller seg. Ja, det finnes måter å håndtere det på, men man kan ikke ignorere det, sier hun.

Musial bidro med foredrag i en workshop sammen med FFM, Nevromuskulært kompetansesenter og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Det var nettopp denne samlingen som dannet grunnlaget for utformingen av heftet. 

Foredraget til Musial handlet om stress, fatigue og smerte og ga noen tips om hvordan håndtere dagliglivet. Hennes råd til personer med fatigue er at man ikke bør forvente så mye av seg selv, men heller være stolt over det funksjonsnivået man har. 

 - Målet når man har en slik diagnose er ikke å bli frisk eller kvitt sin funksjonshemning, målet er å ha et godt liv. Jeg tror den type budskap blir bedre mottatt fra noen som meg, fordi jeg møter opp i rullestolen og forteller at jeg selv har en kronisk sykdom, sier hun. 

 - Finn et rom der andre forstår

Musial mener det er ekstremt viktig at man ikke blir isolert, men at man snakker med andre i samme situasjon. 

- I en pasientforening som FFM, kan man dele praktiske   erfaringer og møte empati og støtte. Det er ikke alltid   man snakker så mye om selve sykdommen når man møtes, men man kjenner at man er i et rom hvor andre forstår, sier hun.

Ladehaug oppfordrer også om å finne seg et fellesskap. 

-  Alle må finne sin egen vei, men det hjelper å snakke med hverandre. Det er noe av det viktigste man kan gjøre, sier han. 

Les heftet "Du ser da frisk ut!" her