Hvordan kan man involvere pasienter i forskning og forbrukerinformasjon om alternativ behandling? Dette var temaet for NAFKAMs faglige samling i mars 2023.
Da inviterte NAFKAM dr. Rohini Terry, Nina Adolfsen fra Kreftforeningen og sine egne ansatte til å møtes i Tromsø for å diskutere hvordan man kan sikre involvering og engasjement fra pasienter i alle deler av NAFKAMs arbeid med alternativ behandling:
- Brukermedvirkning er et strategisk mål for oss, men også et krav og kriterie i stadig flere utlysninger av forskningsfinansiering, sier professor Miek Jong, som er leder for NAFKAM.
Øker kvaliteten på forskning
- «Ingen forskning på oss, uten at vi er med» er et mye brukt motto blant europeiske pasientorganisasjoner, ifølge dr. Rohini Terry, som delte sine erfaringer med pasient- og offentlig involvering (PPI). Hun trakk også frem forskjellene mellom kvalitativ forskning (hvor forskerne får svar på forskningsspørsmålene sine, ofte fra pasienter og publikum) og PPI, hvor pasienter og publikum er involvert i å utvikle forskningsspørsmål og hvordan de best kan besvares.
Terry var hentet inn for å dele sine kunnskaper om involvering av pasienter og publikum (PPI) fra sitt virke som rådgiver på dette feltet ved det britiske National Institute for Health and Care Research. Hun dro også viktige skillelinjer mellom kvalitativ forskning (der forskerne henter svar på sine spørsmål hos publikum, uten å ha innflytelse på spørsmål eller metode) og PPI der man involverer publikum i hva man skal forske på og hvordan det skal gjøres. Dette gjør forskningen mer relevant og nyttig.
Forbrukerinformasjon
- Spørsmål som «hva kan forskningen si oss om effekt og sikkerhet» har lenge vært de fundamentale og viktigste som forbrukerinformasjonen om alternativ behandling skal gi svar på, sier Ola Lillenes som er informasjonssjef for NAFKAM.
Dette var da også hva store pasient- og helsepersonellforeninger anbefalte i 2005 da man påbegynte planleggingen av den nasjonale informasjonstjenesten ved NAFKAM.
- Selv om grunnleggende informasjonsarbeid er tuftet på publikums behov og preferanser, og det generelt er en forutsetning for god brukermedvirkning at informasjonen er tilpasset mottaker/bruker, må vi ta inn over oss at vi ikke eksisterer i et vakuum der vi er alene som informasjonskilde, og at informasjonsbehovene endrer seg. Nå vet vi at halvparten av vårt publikum er mer interessert i svar utfra et konkret helseproblem enn svar på spørsmål om konkrete terapier; slik det kanskje var i starten. Stadig flere vil også vite om "andre pasienters erfaringer», og «er det noe å være ekstra obs på». Dette vil vi ta med oss i utviklingen av informasjonstjenestene våre, sier Lillenes.
Særlig viktig ved alternativ behandling
Konseptene om medvirkning, involvering og innflytelse kan ses på som ekstra viktige ved forskning på alternativ behandling, som i høyeste grad er selvvalgt og finansiert av brukerne selv:
- Dette gjør det ekstra viktig at brukerne involveres i alle ledd slik at satsingen på objektiv forskning og forbrukerinformasjon om dette temaet kan bli så relevant som mulig for den som bruker eller vurderer å bruke slik behandling, avslutter Miek Jong.
