En kartlegging gjort blant Multippel Sklerose (MS) pasienter på Ullevål universitetssykehus i 2006 viste at mer enn 70 prosent bruker alternativ behandling. I gjennomsnitt bruker hver pasient rundt 7000 kroner året. Behovet for mer informasjon er stort, mener MS-forbundet.
Kan ikke kureres
- Det er et faktum at det ikke finnes noe innen skolemedisinen som kurerer MS. At mange da prøver alternativ behandling er naturlig, sier Olav Førde, som er informasjonssjef for MS-forbundet.
MS-forbundet jobber aktivt med å opplyse sine medlemmer om alternativ behandling. I sitt medlemsblad har de regelmessig en presentasjon av en alternativ behandlingsmetode, gjerne fulgt av et intervju med en person som har forsøkt behandlingen. For noen år tilbake gjennomførte de også en konferanse om alternativ behandling.
Stort informasjonsbehov
– Det er et stort behov for mer informasjon, folk vil vite mer om alternativ behandling, fortsetter Førde. Han forteller at de ofte ber medlemmene om å kontakte NAFKAM for å få hjelp.
- Det er mange tilbud der ute, og mange som bare er ute etter å tjene penger, sier Førde. - Vi oppfordrer våre medlemmer til å være kritiske og i utgangspunktet litt skeptiske til alternativ behandling.
Det er både av helsemessige og økonomiske hensyn at de ønsker at medlemmene utviser forsiktighet.
- Det er ofte dyrt med kosttilskudd og andre behandlinger. Samtidig er mange som har MS uføretrygdet og dermed har de begrenset økonomi. Det er synd om man da bruker masse penger på ting som kanskje ikke fungerer, sier Førde.
Råd fra NAFKAM
Redaktør ved Nasjonalt Forskningssenter Innen Alternativ og Komplementær Medisin (NAFKAM), Ola Lillenes, synes det er positivt at pasientforeninger tar tak i behovet medlemmene har for informasjon om alternativ behandling. Han gjør samtidig oppmerksom på at enkeltpersoners historier og erfaringer er svært individuelle. Selv om én person opplever positiv effekt av en bestemt behandling, betyr det ikke at alle med samme diagnose vil få tilsvarende effekt hvis de prøver behandlingen.
- Vi får en del spørsmål fra personer som har hørt om andre som har positive erfaringer, og dermed lurer på om behandlingen kan fungere også for dem. Som MS-forbundet sier bør folk utvise en sunn skepsis, og i tillegg drøfte behandlingen de vurderer å bruke med sin lege. Det lønner seg ofte også å søke etter forskningsresultater og erfaringer fra undersøkelser av større grupper. Samtidig bør folk være obs på at det er ikke all alternativ behandling det er gjort like mye forskning på, hverken når det gjelder virkninger og bivirkninger. Brukere av alternativ behandling som har kronisk og vedvarende sykdom bør også holde sin lege og alternative behandler løpende orientert ved endringer i allmenntilstanden og eventuelle endringer i behandlingene.
Ønsker mer åpenhet
Å diskutere alternativ behandling med helsepersonell oppleves for noen vanskelig. Olav Førde ønsker et nærmere samarbeid mellom det offentlige helsevesenet og alternative behandlere. Han forteller at flere av medlemmene har opplevd at leger uttaler seg negativt om deres bruk av alternativ behandling.
- Jeg tror det er viktig at vi får en større åpenhet. Våre medlemmer må kunne tørre å prate med legen om sin bruk av alternativ behandling. Vi vet jo blant annet noen medisiner kolliderer med enkelte urter og kosttilskudd.
Forskning på AB ved MS
Kartleggingen av MS-pasienter viser at vitaminer og mineraler i høye doser, kosttilskudd og akupunktur er blant de mest brukte alternativene til skolemedisin. Det finnes imidlertid lite forskning som viser at disse metodene har effekt i behandling av MS.
Natural Standard er et internasjonalt samarbeid hvor forskere gjennomgår og vurderer forskning gjort på alternativ behandling. De lister yoga, vitamin D, massasje og magnetterapi blant behandlingsformene som det har blitt forsket på, men hvor resultatene er usikre. Ingen alternative metoder regnes per i dag inn under gruppen med god dokumentert effekt eller bedre. Samtidig er Phenylylaine, som er et kosttilskudd, det eneste alternative som er klassifisert som effektløs på MS, med bakgrunn i forskning.
Omega 3 mot MS-plager
Snart foreligger også resultater etter et forskningsforsøk gjennomført ved Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen, hvor man har undersøkt hvorvidt Omega 3 har effekt på MS pasienter.
13 nevrologiske avdelinger rundt om i landet har deltatt i undersøkelsen, som er den første av sitt slag. Effekten skal blant annet måles på MR-bilder av hjernen, skriver MS-forbundet på sine hjemmesider.
Analysene av undersøkelsen er allerede i gang, og resultatene forventes å foreligge i løpet av høsten.
Trening
Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose har også laget en liste med praktiske leveregler ved MS. Her står det blant annet uthevet at
- Ikke hvil for mye. Aktivitet er et mye viktigere ord å legge seg på minnet ved MS enn hvile.
Det anbefales samtidig at man trener regelmessig.
- Når MS diagnosen stilles bør du sørge for å komme i den beste form du kan, såvel fysisk som psykisk, for på denne måten å kunne mestre enhver utfordring som måtte komme med sykdommen. Hvis økt trøtthet (fatigue) er et problem, bør du legge treningstidene på tidspunkter der den økte trøttbarhet er mindre framtredende eller du kan legge inn passende pauser i treningsprogrammet.
Kosthold
Nasjonalt kompetansesenter for Multippel Sklerose er forsiktig med å komme med kostholdsråd. De anbefaler ganske enkelt et balansert og sunt kosthold, hvor normalvekten blir opprettholdt og inntaket av animalsk fett er begrenset.
- Sammensatte og kompliserte kosthold har vært anbefalt ved MS, men felles for dem alle er at de savner et vitenskapelig grunnlag og en klinisk berettigelse. Dessuten er mange av de anbefalte dietter så kompliserte at folk gir dem opp etter kort tid, skriver kompetansesenteret i sine anbefalinger.
Nasjonal MS – dagen
Lørdag 29. august er det den nasjonale MS - dagen. Dagen markeres av lokallag landet rundt.
Fakta om Multippel Sklerose
• MS er den sykdommen som hyppigst fører til uførhet hos unge voksne i den vestlige verden.
• MS rammer hvert år mellom 250 og 350 personer i Norge. I dag lever mellom 6000 og7000 mennesker i Norge med MS. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet.
• MS er en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Symptomene er nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk tretthet.
• MS er dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn.
• MS-gåten er ikke løst. Man vet ennå ikke hva som forårsaker sykdommen. Antagelig spiller både genetisk disposisjon og miljø inn.
• MS kan ikke helbredes, men bremses og lindres.
• MS er normalt ikke en sykdom man dør av, men en sykdom man dør med.
• MS kan være mer eller mindre alvorlig. Noen får symptomer bare én gang og så gårsymptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede.
(Kilde: MS-forbundet)