Kommunikasjons- og informasjonsbehovet hos foreldre til barn med kreft

Foreldre til barn med kreft ønsker forskningsbasert informasjon om bruk av alternativ behandling når barnet har kreft, viser en ny studie fra Trine Stub med flere.

Image
Ilustrasjon av ting forskere gjør. Spørreskjema, snakker med mennesker, bruker mikroskop.

Hva visste vi om barnekreft fra før?

Hvert år får rundt 200 norske barn og unge mellom 0 og 18 år kreft. Prosentandelen er på nivå med resten av de europeiske landene. De fem vanligste kreftformene blant barn i Norge er leukemi, hjernesvulst, lymfom, beinsvulster og retinoblastom (ondartet svulst i øyets netthinne). Totaloverlevelsen av barnekreft er cirka 85 prosent i Norge. Kreft hos barn er alltid en uventet og utfordrende diagnose for foreldrene, og de aller fleste følger en fastlagt behandlingsprotokoll bestående av elementer som cellegift, kirurgi og/eller stråling, alt ettersom hvilken kreftdiagnose barnet har. 

Hva vet vi om barnekreft og alternativ behandling?

I tillegg til konvensjonell medisin ønsker mange foreldre å benytte alternativ behandling for å lindre plager hos barnet, som smerter, tretthet, emosjonelt stress, mangel på appetitt samt redusere bivirkninger av konvensjonell kreftbehandling. Det er imidlertid vanskelig for foreldre å finne pålitelig informasjon om alternativ behandling hos kilder foreldrene stoler på. 

Forskning vi har gjort tidligere viser at helsepersonell mangler kunnskap om alternativ behandling og er derfor ofte ikke i stand til å diskutere fordeler eller ulemper ved bruk av alternativ behandling med foreldrene. I tillegg vet vi at få foreldre diskuterer bruk av alternativ behandling med barnets lege. Grunnen til dette kan for noen foreldre være at de ikke synes dette er viktig eller at de er redde for legens eventuelle negative reaksjon.  

Fra et risikoperspektiv er det imidlertid viktig å drøfte bruken av alternativ behandling med helsepersonell, fordi noen produkter kan påvirke konvensjonell behandling på en negativ måte. På den andre siden ønsker foreldrene at barnets lege skal respektere deres valg og møte deres ønske om informasjon med en åpen og imøtekommende holdning. 

Hva mangler av kunnskap på feltet?

Det er gjort lite forskning i Norge på hvilke spesifikke informasjonsbehov foreldre har om alternativ behandling. Vi vet heller ikke hvorvidt og eventuelt hvordan foreldrene diskuterer alternativ behandling med helsepersonell.  

For å undersøke dette nærmere gjennomførte vi en studie der vi intervjuet 24 deltakere fra 22 ulike familier. De ble rekruttert gjennom Barnekreftforeningen. Majoriteten var kvinner som var gift eller hadde en samboer. De fleste barna var spedbarn eller i førskolealder da de fikk kreft. Barna fikk behandling ved Rikshospitalet i Oslo, Haukeland sykehus i Bergen, St. Olavs hospital i Trondheim og Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. 

Resultater av studien

Halvparten av foreldrene brukte alternativ behandling til barna sine, men de syntes det var vanskelig å navigere i en uoversiktlig alternativbransje, og mange fikk råd fra venner og familie om alternativ behandling. Tre familier ble selv kontaktet av alternative behandlere som tilbød sine tjenester etter at de selv stod frem i media med sine historier om kreft. De understreket viktigheten av å ha en åpen kommunikasjon med helsepersonell om alternativ behandling, da dette kan avverge følelsen av frustrasjon og maktesløshet som mange av disse foreldrene slet/sliter med (og som bidro til bruk av alternativ behandling).  

Majoriteten av deltakerne var fornøyd med kommunikasjonen de hadde med kreftlegene om konvensjonell behandling. Denne positive kommunikasjonen førte til at foreldrene fikk økt tillit til legene som igjen førte til at de tok opp bruk av alternativ behandling med dem. Noen foreldre opplevde også at kreftlegene hadde en negativ holdning til alternativ behandling. En mor oppfattet kreftlegene som «konservative» med en uttalt holdning om at man «ikke eksperimenterer med barn», og derfor var de heller ikke åpne for nye eller andre måter å gjøre ting på slik som foreldrene ønsket. Med slike holdninger var hun redd det ville ta tid å få til endringer.

Behov for informasjon om alternativ behandling

For familier er det å bestemme selv uten påvirkning utenfra (autonomi) viktig når man skal ta behandlingsvalg for sine barn. Lett tilgjengelig, forståelig og tilstrekkelig informasjon basert på forskning kan hjelpe foreldre til å ta frie valg. Det var imidlertid ingen av foreldrene i denne studien som fikk informasjon om alternativ behandling på sykehuset der barna deres var innlagt. 

Foreldrene i denne studien ønsket informasjon om alternativ behandling fra Barnekreftforeningen, fra helsepersonell (lege, sykepleier og sosionom) på sykehuset der barna blir behandlet, eller fra andre pålitelige kilder som universiteter. Informasjonen bør etter foreldrenes mening være nøytral, og basert på forskning og klinisk erfaring. De ønsket seg informasjon om hvor sikker behandlingen er i bruk, og om den medfører ekstra byrde for barna (økt ubehag, smerte, vond smak på produkter osv.) Videre ønsket flere foreldre også informasjon om hvorvidt behandlingen kan kurere kreft, forlenge overlevelse, styrke immunforsvaret samt redusere bivirkninger av konvensjonell behandling. Foreldrene var også interessert i informasjon om hvilke vitaminer og mineraler man kan bruke, og om mulige interaksjoner med konvensjonell medisin.  

Mange ønsket å vite mer om hvordan alternativ behandling kan påvirke barnets livskvalitet, bidra til å støtte familiene, hjelpe barn som er redde og hva man kan gjøre selv når man er redd. Flere ville også ha mer forskning på senskader etter kreftbehandling.

Basert på funnene i denne studien kan vi konkludere med følgende:

Leger spør sjelden foreldre med barn som har kreft om de bruker alternativ behandling til barna. Derfor tar foreldrene sjelden opp temaet med behandlende lege eller helsepersonell. Foreldre ønsker objektiv, vitenskapelig informasjon om alternativ behandling helst på sykehuset eller via Barnekreftforeningen. Pålitelig informasjon om alternativ behandling og barnekreft er imidlertid mangelfull. Det er derfor viktig å utarbeide et beslutningsverktøy for helsepersonell og foreldre om dette slik at foreldrene kan ta velinformerte valg om bruk av alternativ behandling når barnet har kreft. Dette er nå et pågående prosjekt i NAFKAMs forskningsportefølje

Referanseliste

Ved å klikke på knappen nedenfor kan du lese andre populærvitenskapelige artikler fra våre forskere.

NAFKAM -

Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin

Vi arbeider for å gi deg fakta om alternativ behandling, slik at du kan ta tryggere valg for din helse.

Les mer om NAFKAM

Andre nettsteder fra NAFKAM: