Det viser forskningsresultatene til Anita Salamonsen ved (NAFKAM) og Lasse Skovgaard ved den Danske scleroseforeningen. De to forskerne har forskjellige utgangspunkt for sine studier av MS-pasienter som brukere av alternativ behandling, men funnene deres er likevel sammenfallende: aktive pasienter mener at de lever bedre med sin sykdom.
Skovgaard: - I Prosjekt Behandlerteam så vi på hvilke resultater mennesker med MS kunne oppnå, når konvensjonelle og alternative behandlere arbeidet sammen om å tilby behandlinger. Målet med prosjektet var ikke å gi konkrete resultater om hvilke alternative behandlingsmetoder som hadde effekter for personer med MS, men å se på de samlede resultatene av kombinerte behandlinger. Ét av de interessante funnene i prosjektet var at pasienter med en aktiv holdning til egen sykdomsbehandling opplevde den beste utvikling i så vel livskvalitet som generell sykdomstilstand.
Salamonsen: - Dette sammenfaller i stor grad med de funnene vi har fra Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF). Mange av de som kontakter oss er MS-pasienter som opplever at de lever uventet godt med sykdommen i forhold til hva de forventer ut fra medisinske prognoser og offentlige behandlingstilbud. De forklarer dette med at de har tatt en aktiv rolle i forhold til egen sykdom. Dette betyr ikke nødvendigvis at de er mer fysisk aktive. Mer hvile kan også være en del av et aktivt valg.
- RESF-pasientene mener imidlertid at det er viktig å ha kontroll med, ta stilling til og delta i egen behandling. De ser behandlingen som alle endringer de gjør for å forbedre sin situasjon. Dette kan også gjelde livsendringer, som å ende et dårlig forhold, bytte jobb osv. RESF-pasientene er aktive pasienter som utforsker behandlingsmuligheter og behandlere innenfor det offentlige helsevesenet så vel som innenfor det alternative behandlingsfeltet.
Hva kjennetegner ”aktive pasienter”?
Salamonsen: - De pasientene vi har intervjuet, og som vi anser som ”aktive pasienter,” er gjerne ressurssterke og utforskende. De har generelt grei økonomi, god utdannelse og gode sosiale nettverk. De bruker sine ressurser til å opparbeide seg kunnskap om hvordan de kan takle sin situasjon best mulig.
- De ser behandling i et helhetlig perspektiv: de vil ikke bare behandle selve de fysiske og psykiske symptomene sykdommen gir, men inkluderer hele sin livssituasjon. Kanskje er ikke det at de har MS det største problemet de har ”her og nå”.
- Mange forteller også om at de utvikler en bedre kroppsfornemmelse, og bruker kroppen som ”guide.” De har et behov for å si at ”jeg er klar for behandling” eller ” akkurat nå kan ikke kroppen fordøye mer av denne behandlingen”.
Skovgaard:- ”Aktive pasienter” er ikke nødvendigvis ute etter en kur mot spesifikke helseproblemer, men en måte å leve bedre med sykdommen sin på. Mens legen gjerne leter etter behandlinger som løser ulike problemer som følger sykdommen, som at pasienten har smerter, er inkontinent osv, forsøker pasienten å finne en måte å leve best mulig, å forbedre allmenntilstanden, også med en diagnose. De spør seg f.eks: Hvilke tiltak kan jeg gjøre for å sette positive prosesser i gang- kosthold, trening, vitaminer og kosttilskudd, alternative behandlinger osv.
Hvorfor er MS-pasienters bruk av alternativ behandling så interessant å studere?
Skovgaard: - Dette er en pasientgruppe som har en alvorlig kronisk lidelse, som det finnes svært få behandlingsalternativer for i det offentlige helsevesenet. For noen er det rett og slett ingenting det offentlige kan tilby. Disse pasientene har derfor gode grunner til å ta fatt i egen situasjon og utforske hvilke behandlingsmuligheter der eksisterer – også utenfor det offentlige helsevesenet.
Salamonsen: - En del personer med MS sier dessuten at de er skeptiske til den behandlingen de tilbys fra det offentlige, fordi de har erfart at denne er forbundet med en del bivirkninger. Blant pasientene i min forskning gjelder dette for eksempel behandling med kortison og beta-interferon. Pasientene leter derfor etter alternative behandlingsmuligheter. Mange av dem bruker også alternativ behandling for å dempe bivirkninger av konvensjonell behandling, eller for å styrke immunforsvaret generelt.
- Ulike forskningsprosjekter med fokus på pasienters behandlingsvalg og behandlingserfaringer viser at betydningen av å være en ”aktiv pasient” kan overføres til andre sykdomsgrupper enn MS Vi finner de samme opplevelsene hos blant annet kreftpasienter i Registeret. ”Den aktive pasienten” er ikke nødvendigvis en som bruker alternativ behandling, men en som tar bevisste behandlingsvalg.
Fakta:
Dette er en "aktiv MS-pasient":
- Velger selv hvilke ulike behandlinger og behandlere han/ hun vil bruke, innenfor og utenfor det offentlige helsevesenet.
- Lytter både til leger, alternative behandlere, andre pasienter og egen kropp.
- Leter ofte etter måter å leve et godt liv med sykdommen, mer enn etter en kur mot spesifikke helseproblemer.
Anita Salamonsen, forsker, (tidl. NAFKAM)
Relevant artikkel:
Salamonsen, A., Launsø, L., Kruse, T., & Eriksen, S. H. (2010). Understanding unexpected courses of multiple sclerosis among patients using complementary and alternative medicine: A travel from recipient to explorer. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-being, 5(5032). doi:10.3402/qhw.v5i2.5032
http://www.ijqhw.net/index.php/qhw/article/view/5032
Lasse Skovgaard, forsker, Scleroseforeningen:
Relevante artikler:
- Skovgaard L, Launsø L, Pedersen IK, Bjerre L, Haahr N (2011). . Journal of Complementary and Alternative Medicine, vol. 8, Issue 1, pp. 1-31Combination Treatment of People with Multiple Sclerosis based on Collaboration between Conventional Healthcare Providers and Alternative Practitioners - Patient Perspectives on Outcomes
- Skovgaard L, Haahr N, Bjerre L, Launsø L (2010). . International Journal of Integrated Care, Volume10, pp. 1-16Types of treatment collaboration between conventional and alternative practitioners—results from a research project at a Danish MS hospital
- Bjerre L ,Henningsen I, Skovgaard L, Launsø L (2011) . European Journal of Integrative Medicine, Issue 3 (2011), pp. e271–e279 Self-reported changes in quality of life among people with multiple sclerosis who have participated in treatments based on collaboration between conventional healthcare providers and CAMpractitioners
